Weer een stap achteruit vind ik

Hallo iedereen,

Maandag zijn we naar Brussel geweest voor mijn Nivolumap te krijgen en ook mijn chemopillen, er was geen ct scan voorzien maar mijn CEA is gestegen van 161 naar 201 !!!!! Ik heb wel nog maar 1 kuur gedaan van de chemopillen en ik hoop dat de volgende keer die toch wat zal zakken anders zal ik toch moeten aan de folfox gaan. Maar ze zeggen na 1 kuur Xeloda pillen dat je nog niet veel kan verwachten.

De stap achteruit is dat ik niet meer de kracht heb om naar boven te gaan om te gaan slapen. Ik ging zondag avond naar boven om mij te wassen en ik was echt volledig zonder adem, ik moest echt happen naar adem. Brrrr, wat een eng gevoel, ongelooflijk ! mijn man heeft dan vlug de zuurstof op 4L gedaan tot ik weer tot rust kwam. Maar ik dacht dan ‘gedaan’ ik ga niet meer naar boven en zal beneden slapen. De zondag avond heb ik in de zetel geslapen maar de maandag na Brussel heeft mijn man het bed van 1 man dat wij nog hadden van mijn oudste dochter beneden gedaan. Het is nog een mooi bed, het lijkt een beetje op een ‘zetelbed’. Dus ’s morgens doe ik wat de dekkens weg en leg ik wat kussens. Maar als je binnen komt in ons huis, zie je het niet staan. We hebben een soort van ‘voor plek’ en je moet al echt binnen zijn in de living voor je het ziet. Enfin, een beetje moeilijk om uit te leggen !!! ik wilde geen ‘ziekenhuisbed’ in de living maar ja, ik heb geluk dat onze living zo ingericht is en dat we het bed van 1 persoon van mijn dochter gehouden hebben. Ik heb zo’n beetje ‘mijn eigen studiotje’, mijn bed, mijn bureau en mijn piano. hihi

Anders niet veel nieuws, alleen hopen dat de CEA zal naar beneden gaan binnen 2 weken.

Tot later,

Daisy

2 reacties

  1. Dora zegt:

    He Daisy,
    Zoveel minder goed nieuws om te horen en zoals ik mag aanvoelen, het feit dat je stilaan de greep op het leven verliest.Toch vind ik het zo ongelooflijk moedig dat je toch nog altijd dat lichtpuntje blijft zien en vooral die fijne opmerking dat je nu beneden jou kleine studiotje hebt .Ik wens je nog een fijne dag vandaag en groetjes aan je lieve man en super sympathieke mama. Een heel warme knuffel/Dora

  2. Lily zegt:

    lieve Daisy
    ik had liever beter nieuws gelezen, het is zeker niet gemakkelijk . Ik kan alleen maar hopen en bidden dat je toch ook eens wat positiever zal kunnen schrijven. Ik kom je binnenkort opzoeken maar heb het druk met mijn jongste, en het is veel over en weer gerij.
    Heel veel liefs,

Geef een reactie