Het gaat minder en minder goed !

Hallo iedereen,

Al bijna 3,5 maanden dat ik niets van mij laat horen ….. Sorry, hiervoor.

Alles is opeens zo vlug gegaan ….

Op een dag zeiden mijn man en jongste dochter dat ik soms ‘rare’ dingen zei. Ik was ook al 2 keer van de trap gevallen en ze stelden voor om toch eens een ct scan van mijn hoofd te doen. En ja, er was iets te zien. Ik had een uitzaaiing van ong. 6 mm in mijn hersenen. Ze wisten eerst niet of ze die gingen wegdoen met een operatie of ze die gingen bestralen. In het UZ Brussel hebben ze 2 maanden geleden een nieuw toestel gekocht voor de radiotherapie en ze gingen mij dus bestralen met dat toestel. Wat goed was, en beter dan een operatie en ik ging maar 1 keer bestraald moeten zijn.

Ze hebben dan ook weer een ct scan gedaan van mijn longen en mijn buik en ze hebben gezien dat ik ook een uitzaaiing heb in mijn linker bijnier van 6,5 mm. Deze gaan ze operatief verwijderen maar ik weet nog niet wanneer. Wat ze ook gezien hebben is dat mijn uitzaaiingen in mijn longen veel gegroeid waren, sommige van 0,5mm en daarvoor krijg ik nu andere chemo om de 2 weken Nevolumab en ook nog de chemopillen Xeloda, maar vorige week heb ik via mijn huisarts een bloedonderzoek laten doen en mijn CEA is nog nooit zo hoog geweest 161 nu. Dus ik denk dat de nieuwe therapie niet zijn werk doet.

Ik heb ook een longonsteking gehad waardoor meer dan 2 weken ziekenhuis in het UZ Brussel.

Na mijn longonsteking had ik veel moeite om te ademen. Dat maakte me echt bang om contstant achter die lucht te zoeken. Mijn saturatie in mijn bloed was ook langs de lage kant waardoor ik moeilijk kon ademen. Dat is echt een eng gevoel. Dus ziet ik hier al ongeveer 1 maand met zuurstof 24/24U. Een neusbril met een slang van 10m om in huis wat rond te lopen. Ik kan niet meer zonder dat zuurstofapparaat, we doen het mee ook al gaan we naar Brussel en ik durf niet buiten gaan met zo’n zicht. De mensen vroeger zaggen niet aan mij dat ik kanker had maar nu met dat zuurstof weten ze het direct en ik wil niet dat heel mijn gemeente dat weet !

Ik hoopte met deze nieuwe therapie dat mijn longuitzaaiingen gingen verminderen en dat ik dan zonder dat zuurstof weer kon gewoon ademen maar ik denk dat we een nieuwe therapie gaan moeten zoeken.

Ik lig dus heel de dag in de zetel en al voor naar de frigo te gaan is het zeer moeilijk, ik ben dan al volledig uitgeput en heb dan een tijdje nodig om weer tot rust te kunnen komen. Pffff ik haat dat zuurstofapparaat …… en zo leven wil ik ook niet, ik wil jullie zeggen dat ik meer en meer aan euthanasie denk maar ja, veel mensen om me heen zijn er tegen …. misschien zal ik al de papieren in order brengen, dat alles klaat staat voor als mijn beslissing daar is. Ik zal dan misschien iets geruststellende zijn !

Ziezo voor het nieuws, ik probeer iets vroeger te schrijven om nieuws te geven.

Tot later

Daisy

8 reacties

  1. Dora zegt:

    eerst en vooral Daisy mijn beste wensen aan jou, je man en je ganse familie voor 2017 ik wens je veel moed en kracht om ondanks zoveel pijn en ongemak toch te blijven vechten en ik weet zeker dat je kinderen zo gelukkig waren met het cadeautje en jij ook dat je het gedurft hebt om buiten te gaan.Proficiat! Ik kom zeker nog eens langs.Liefs /dora

  2. raoul zegt:

    ik weet niet wat te zeggen vond het raar dat ge niets liet weten ik leef zeker met u mee wat moet ik zeggen veel sterkte ik denk er veel aan dikke knuffel van mij en anita

  3. Marjan zegt:

    Lieve daisy,heb enorm veel bewondering voor uw moed en doorzettingsvermogen.ben blij dat ik je heb leren kennen.kom binnenkort zeker eens af.knuffel

  4. Dora zegt:

    Lieve Daisy,
    Ik had me al afgevraagd wat er aan’t gebeuren was en inderdaad wat ik vermoede is juist.Je ziekte heeft je moed en doorzetting aangetast en nu moet je echt met je laatste adem nog blijven vechten.
    Morgen vergadering voor de huisbezoeken en daarna kom ik je goeie dag zeggen.
    ‘TZal rond 10.30u zijn.mocht het niet passen laat het me maar weten.
    Hou de moed er maar in./Liefs Dora

Geef een reactie