Nieuws van het UZ Brussel

Hallo iedereen,
 
Vandaag zijn we dus naar Brussel geweest en amaai, alles was gedaan in 1 uur. Om 12u waren we binnen voor inschrijving, daarna volgde een bloedafname, dan een gesprek met de prof. en de chemopillen gaan halen. We waren om 13u buiten. Het is de eerste keer dat alles zo vlug verliep, misschien door het verlof ofzo…
 
Tijdens de bloedafname vroeg ik aan de verpleegster of mijn CEA moest gecontroleerd worden, omdat ik terug gestart ben met mijn chemopillen en dat de Prof. die wilde weten. Maaaar, er was geen aanvraag voor mijn CEA. Ik vroeg of ze het wilde navragen omdat de Prof. 2 weken geleden wilde weten of de CEA gestegen of gedaald was. Ze komt terug en laat mij weten dat het niet gevraagd werd omdat het nog te vroeg is sinds ik de chemopillen neem en dat de Prof. nog 2 weken wil wachten omdat er volgens hem geen verandering zal zijn! Hahaha, gelukkig wist ik het al via mijn huisdokter. Ik had een voorgevoel zeker !!!! 
 
De Prof. komt ons halen om naar zijn bureel te gaan. “Je ziet er goed uit”, zegt hij! “Klachten?” Ik: “Niets speciaals, alleen zoals altijd moe en pijn aan mijn longen en vlug kortademigheid bij het minste dat ik doe. Ik heb goed nieuws, zeg ik, ik heb maandag mijn CEA laten nemen door mijn huisdokter”, en zeg hem de cijfers.
Hij is zeer verbaasd van de daling. Volgens hem is het door de immunotherapie Nivolumap die zijn werk nog doet !!!!! Ik vertel hem dat ik door die Nivolumap een toxiciteit heb gedaan, met als gevolg een ziekenhuisopname van meer dan 2 weken. Daardoor heb ik moeten stoppen met mijn chemopillen en steeg mijn CEA van 66 tot 138! Ik heb mijn echte eerste Nivolumap gekregen 16 juni !!!! en nu (25 juli) zou hij voor die daling zorgen!!!! Ik geloof er niets van, ik blijf er wel in geloven dat mijn CEA gedaald is door die 12 dagen chemopillen te nemen aan een hoge dosis! We blijven zo verder praten, hij, zijn mening en ik, mijn mening ……
 
“En nu, doen we zo verder?”, vraag ik hem. Ik leg hem ook uit dat ik wil weten wat er zal gebeuren als de CEA begint te stijgen. Ik moet altijd een B scenario hebben of zelfs een C scenario. En ik wil om de 2 weken mijn CEA volgen (ik wil toch een beetje controle hebben over het “K” monster). Als een behandeling van maximum 1 maand niet gaat, wil ik al veranderen van behandeling. Ik zou nooit geen 3 maanden kunnen wachten of de behandeling aanslaat of niet. Brrrrrrr, neeeeee ……
Ik vraag dan aan de Prof. als ik nu zou mogen starten met de folfox en de chemopillen. Maar hij stelt andere scenario’s voor :

 

  • Scenario A : we doen zo verder met de chemopillen zolang de CEA stabiel blijft en zolang hij blijft dalen. Ik hoop met deze scenario enkele maanden weer verder te kunnen.
  • Scenario B : de CEA begint te stijgen en hij zou willen proberen om de chemopillen verder te nemen maar in combinatie met de Nivolumap en in een kleinere dosis, zodat ik geen toxiciteit kan doen. Volgens hem zouden die 2 combinatie’s de CEA weer moeten doen dalen. Ik hoop dan ook met die scenario weer enkele maanden verder te kunnen.
  • Scenario C : scenario B werkt niet en dan zou hij voorstellen om te stoppen met de chemopillen en de Nivolumap, en terug te starten met mijn eerste lijn chemo. Dus alleen folfox. Volgens hem na 2 jaar zonder chemo, (tegen scenario C, zijn we misschien al aan 3 jaar zonder chemo !) werkt de eerste lijn chemo weer en beter en bij mij was folfox mijn eerste en die heeft mij goed geholpen. Ik hoop dan ook met die scenario weer enkele maanden verder te kunnen.

 

Duuuussss, ik duim dat de 3 scenario’s me nog een lange tijd kunnen geven …….. en wie weet, is er dan weer iets nieuws voor mijn longmetastasen …….
 
Tot later,
 
Daisy

3 reacties

  1. Dora zegt:

    Inderdaad Daisy zoveel dingen die je moet laten voorbij gaan omdat je lichaam het niet meer kan,voelen dat alles teveel wordt en dat het gevecht met de ziekte beetje de bij beetje een verloren strijd is maar iemand als jij leert ons niet te vlug op te geven en van te genieten van zoveel moois dat ons elke dag geven is.
    Daisy lief, een warme knuffel en een dikke zoen /Dora

  2. Dora zegt:

    Samen met jou vele follow-up vrienden verheug ik me heel oprecht om de goede berichten ,weer een positieve noot om verder op te bouwen.
    Veel liefs/dora

Geef een reactie