Wat ben ik blij !

Hallo iedereen,
Ik was vorige week van plan onderstaande blog te schrijven in plaats van “Nieuws van UZ Brussel”, maar ik dacht: “Als het misloopt, sta ik daar met mijn ‘Wat ben ik blij’! bericht, dus lees eerst onderstaande blog en dan de volgende blog.
Een beetje ingewikkeld hé !
 
Begin blog van vorige week (dat ik niet heb durven plaatsen!) : 
 
Ik zal eens het liedje zingen dat mama en Jana (mijn metekindje van bijna 5 jaar al ! ) vroeger heel veel gezongen heeft, en misschien nog altijd (ik weet niet of ze dit samen nog zingen):
 
“ik ben blij,
wat ben ik blij,
ho zo blij,
ho wat ben ik blij,
ik ben zo blij en jij ?”
 
Was het ongeveer zo, mama ? 
 
Enfin, juist om te zeggen dat ik dus blij ben ! Gisteren (2weken geleden dus!) zijn we naar het UZ Brussel geweest om, zal ik maar zeggen mijn “nieuwe” oncoloog te zien en  alles eens te bespreken. Maar toen ik mij inschreef voor de consultatie vond ik het al raar dat de secretaresse me zei: “Je mag plaatsnemen in de wachtzaal, de prof. kom je halen”. Ik vroeg dan of er geen bloed moest genomen worden, omdat er voor een chemo via portacath altijd eerst bloed moet worden genomen, waarop ze antwoordde: “Er staat niets op van bloedafname”.
 
Na ongeveer 20 min. wachten komt de prof. ons halen naar zijn bureel. Ik vraag opnieuw aan hem of er eerst geen bloed moet genomen worden voor de chemo folfox/folfiri. “Hhmmm …. nee”, zegt hij, “we gaan eerst iets anders proberen als je wil”.
Hij vertelt alles met behulp van scans, foto’s en verslagen. Toen ik binnenkwam in het ziekenhuis, via spoed, en ze de eerste CT-scan genomen hadden, was alles aanzienlijk ‘gegroeid’ en werkten de chemopillen en immunotherapie niet meer volgens hem. Maar hij nam de CT-scan van 8 juli erbij en daarop was te zien dat alles normaal was zoals de scan van mei: er was geen groei meer van de metastasen. Volgens hem zou de regorafenib dus toch nog zijn werk doen, omdat de CEA blijft dalen. Hij stelt dus voor om verder regorafenib 2 weken te nemen en zien wat de CEA zal doen, mocht hij plots stijgen dan moeten we toch veranderen. En daarom ben ik zooo blijjjj om nog een kans te hebben met die chemopillen die me bijna niets van bijwerkingen geven. Hij vond het zelfs heel raar, dat ik die al 1 jaar nam en dat ik alles stabiel kon houden. 
 
En dan begon het hé :
 
Prof. : we gaan dus voor 2 weken, 4 pillen per dag nemen..
Ik : 4 pillen per dag, is niets, je zal geen verschil zien, zeker nu omdat ik al 2 weken gestopt ben met de chemopillen.
Prof. : ok, neem er dan 5 per dag, gedurende 2 weken.
Ik : sta te trappelen op mijn stoel …… en zeg 1 dag 5  en 1 dag 6 ?
Prof. : sta ook te trappelen en in zijn haar te vrijven en zeg OK is goed.
Ik : Yes !
 
Ik moet wel alles goed in de gaten houden, geen diaree, maar volgens hem was die diaree door die immunotherapie. Bloed in mijn urine zou niet mogen, dus probeer ik veel te drinken en ik schrijf iedere dag een soort rapport van de dag met 5 en 6 pillen.
 
Hij vertelde mij ook dat er momenteel een studie is in Frankrijk over regorafenib, die veel belovend is. Wanneer je al een jaar regorafenib neemt en alles blijft stabiel, geven ze dat samen me folfox om de longmetastasen te doen krimpen of sommige kleine doen verdwijnen …… dus daarom nog eens ‘wat ben ik blij ……
 
Ik heb zelfs zitten denken gisteren (2 weken geleden dus!) tijdens de terugrit van Brussel om er niet mee te wachten, om de volgende keren de folfox al erbij te nemen ? ik zou de combinatie zo lang mogelijk proberen te doen, omdat ik tegen mezelf zeg: “alles die eventueel verdwenen kan zijn is toch weg hé !”
 
Dat was het voor het nieuws en dat ik zo blij ben !!!!! Wel zien dat ik binnen 2 weken geen klets op mijn gezicht krijgt dat mijn CEA gestegen is, anders is dat goed nieuws allemaal voor niets …….
 
Tot later,
 
Daisy
 
 
 
Blog van vandaag : “Ik kon niet wachten” :
 
Hallo iedereen,
 
Deze nacht kwam ik opeens wakker vol zweet, met sombere gedachten voor woensdag (overmorgen) in het UZ Brussel. Allemaal slechte scenario’s voor mij, niets die goed was !!!! Ik wilde vandaag mijn CEA weten en ik ging niet kunnen wachten tot woensdag. Dus om 8 ’s morgens mijn huisarts gebeld om te vragen of ze bloed wilde komen nemen voor mijn CEA. Geen probleem, ze ging tegen de middag komen en dan weet ik de uitslag ’s avonds. Om 17u gaat de telefoon en het is mijn huisdokter. Ze heeft nog nooit zelf gebeld om mij de uitslag te zeggen !!!!! Ik was eerst in paniek omdat ze belde en moest 2 keer alles hervragen. Ik neem nu 12 dagen weer mijn chemopillen en mijn CEA is gedaald van 138 naar 87, dus -51 in 12 dagen !!!!! joooeeepiiiieeeee, is dat geen goed nieuws ! Ik mag dus de chemopillen verder nemen, wat een opluchting !!!! En ik ben serieus aan het denken om toch te starten met folfox erbij (zie uitleg hierboven). Het zal zwaar zijn, maar het is het proberen waard.
 
Ik ga woensdag (overmorgen) toch naar Brussel en weet dan of we nu starten met de folfox of de week nadien.
 
 
Hebben jullie een beetje kunnen volgen ?
 
Tot later,
 
Daisy

5 reacties

  1. mariette zegt:

    coucou

    Wat ben ik blij wat ben ik blij wat ben ik blij, dat ik bij mijn Janaatje maag zijn, ho wat ben ik blij wat ben ik blij
    wat ben ik blij en nu zegt Jana (stopt er mee mémé)

  2. Pascale Baert zegt:

    Waaw da’s Super, hopen dat CEA verder daalt en jezelf misschien even ‘de rust’ en ‘ademruimte’ geven om even zonder folfox verder te doen. Succes, je bent goed bezig!

  3. Saartje zegt:

    Waw! Wat een ongelooflijke resultaten!! Is jou ooit verteld of die pillen ook kunnen werken voor andere metastasen? Of is het specifiek op de longen gericht? Ik wens je super veel succes! Ik zou voorlopig nog even wachten met folfox? Eerst zien hoe de pillen verder hun werk doen?

Geef een reactie