Weer iets gedurfd !

Hallo iedereen,

Ik krijg te veel pijn aan mijn longen, ook rechts weer !!! in heb de radioloog gebeld en volgens hem was de pijn nog te vroeg om terug te komen, hij zal de ct scan bekijken van 25 mei die ik zal krijgen en dan pas een advies kunnen geven ! ik had nochtans de morfinepleisters kunnen zakken tot 35 om de 4 dagen maar ik had te veel pijn. Mijn huisdokter is langsgekomen en stelde mij voor op de morfinepleisters weer te verhogen naar 70 en weer te starten met cortisone pillen tot ik mijn oncoloog zag op 25 mei. Ik voel me dus een heel stuk beter zonder pijn en kan veel meer doen op een dag ! Maar, ik voel mij echt niet op mijn gemaak omdat ik corstisone moet nemen ! Als de pijn weer zo doorkomt is het toch geen goed teken ! en zal de ct scan niet zo goed zijn !!!! We zien wel …

Ik heb mijn CEA laten nemen door mijn huisdokter en die is weer gedaald van 95 naar 92 dus weer een 3 ervan !!!

Door die pijn in mijn longen heb ik weer veel zitten googelen en zitten van alles zoeken en ik leesde nog eens de fases rond mijn studie van mijn chemopillen regorafenib en ik leesde dat ze bij sommige mensen de maximum dosis gaven van 220 mg per dag, nu neem ik er 160mg. Ik belde direct mijn oncoloog maar die was afwezig en ik vraagde een ander oncoloog die ik al eerder gezien had, maar zij wilde daarvoor niet beslissen, ze had daar nog niets van gehoord en het beste was wachten tot de week nadien dan zag ik mijn eigen oncoloog. Bijna heel de nacht niet kunnen slapen en om 9 u belde ik mijn oncoloog, eerst was hij nog niet aangekomen !!!!! ik moest wat later terugbellen …. ik probeer om 9u30 en de secretaresse zegt mij dat hij het druk heeft … maar ja, zegt ze, je heb al gisteren gebeld en deze morgen ook, ik zal zien of hij wil antwoorden …. ik krijg hem dus aan de lijn en vraag hem als hij ziet wie ik ben ? Ja, mevrouw Messiaen, ik zie wie je bent ! Wel, professor, ik heb gelezen dat je de dosis van regorafenib mag verhogen ? Mijn professor : waar heb je dat nu weer gelezen ? Ik, op het internet, bij een bijsluiter ! De professor : ik zie je toch volgende week, kunnen we erdan niet over spreken ? Ik : ja, maar als ik nu al kan beginnen met 1 pilletje meer kan mijn CEA tegen volgende week al wat gedaald zijn. Hem : ik denk niet dat je CEA in 1 week zal dalen ! Maar, zeg ik : we weten het niet ! en ik kan het proberen ! OK, zegt hij, neem 1 pil meer per dag en we moeten het zeker bespreken volgende week ! en ik, OK ! dank u, dus ik mag nu 5 pillen per dag nemen ipv 4 per dag. Dat is dus 200 mg per dag ipv 160 mg, ik kan nog een halve meer nemen, maar dat bespreek ik met hem, of houd ik die voor later. Het zou goed zijn als ik met 1 pil meer, ook weer alles stabiel kan houden zoals nu, dat ik nog een extra jaar die chemopillen kan nemen en dat mijn CEA stabiel blijft. Dat was dus de titel ‘ik heb weer gedurfd’.

Ik laat jullie de uitslag van mijn ct scan weten en wat de oncoloog en de radioloog gezegd heeft.

Tot later,

Daisy

p.s. Viviane, ik heb maar 7 ‘bloempotekes’ kunnen zetten op de terras ! ik had er echt meer gewild, maar ik moet ze ook iedere avond kunnen onderhouden en die 7 onderhouden is al ‘genoeg’ voor mij, meer zou ik niet kunnen. Maar ik ben zo blij om iedere dag die mooi 7 ‘bloempotekes’ te kunnen onderhouden !!!!!

3 reacties

  1. viviane zegt:

    Lieve Daisy, ik hoop voor u dat je een beetje verder kan met minder pijn. Geniet van de bloempjes, het is waar dat vraagt werk doe het rustig aan, hé.
    Dikke knuffel xxx

    • Dora zegt:

      Ja Daisy, je bent een durfal.wie niet vraagt niet krijgt, geniet nu maar van de periodes zonder pijn en van de bloempjes.
      Volgende week ben ik even op vakantie.Tot later dan

Geef een reactie