Het nieuws van het UZ Brussel

Hallo iedereen,

Hierbij het nieuws van bij de prof. in het uz brussel.

Van bestralingen kan je ook een longontsteking hebben en volgens mijn prof. zal het daardoor zijn dat het nog niet helemaal weg is. Ik moet verder niets nemen of doen, gewoon afwachten en het zal normaal van zelfs weggaan.

Ik was ook blij met mijn CEA, hij was een pip klein beetje gedaald van 97 naar 95. Niet veel maar toch was ik blij !!!!

De prof. zei me, dat we nu de morphine pleister stilletjes aan moeten verlagen. Ik ben al van 70 naar 52,5 verlaagd, maar als ik probeer die nog te verlagen, krijg ik weer longpijn in het midden en nu rechts !!!! Pfffff het zal nu daar beginnen zeker !!! We nemen een ct scan eind mei om te zien hoe de metastasen zijn, vergroot of verkleint. Maar die pijn maak me wel wat ongerust. Ik moet van de prof. proberen de pleister 4 dagen te houden ipv van 3, maar het is deze keer niet gelukt, ik had na 3 dagen te veel pijn en nog 1 dag wachten ging niet gaan.

Mijn prof. vond me super goed, ik was zelfs wat verdikt toen ik op de weegschaal moest gaan !

Ik heb dan ook gevraagd aan de radiotherapeut om te kijken hoeveel mm er tussen mijn metastase was en tussen mijn hartvlies maar jammer genoeg plakt die eraan, maar de radiotherapeut zei me wel dat hij het toch zou kunnen bestralen als deze metastase me pijn zou doen, wel weer met de tomotherapie. Ik was al een beetje opgelucht.

Het rapport van de bestraling zat nog niet in mijn dossier, mijn prof. kon het nog niet bekijken. Hij zal er de volgende keer in staan, daarvoor is de ct scan maar gepland voor mijn volgend bezoek.

Al bij al, was het allemaal goed vind ik. We blijven dus verder de chemopillen nemen zonder rustpauze zolang ik het aankan. Ik ben wel wat ongerust van die pijn aan de andere kant van mijn longen maar we zien wel hé ….

Ik ben ook in contact met een lotgenoot in nederland. Ze heeft al meer dan 5 jaar darmkanker en ze heeft niet veel oplossingen meer om nog een behandeling te krijgen, ik stelde haar voor om mijn chemopillen te proberen, je weet maar nooit dat dat bij haar ook een hele tijd stabiel blijft. Maar volgens haar ziekenfonds in nederland kon ze het niet krijgen in nederland en als ze die in Belgie zou willen kwam de ziekenfonds daar niet in tussen en ging zij de volledig pot moeten betalen. Ong. 3000€ per maand.

Ik kon dat niet begrijpen dat er 2 europese landen zo dichtbij elkaar er geen oplossing mogelijk was. Ik weet nog voor mijn operatie in Duitsland had mijn ziekenfonds ook nee gezegd en ik ben dan “gaan chatten” met iemand van het europees parlement en die persoon heeft me alles goed uitgelegd en dan heb ik terug contact opgenomen met mijn ziekenfonds en opeens na enkele dagen had ik het akkoord om mij in Duitsland te laten behandelen.

Ik wilde mijn “lieve lotgenoot”  absoluut helpen en ik heb een mail gedaan naar het anticancerfonds. Ik mocht hun altijd mailen als ik een vraag had en dat was hun antwoord :

“Beste Daisy,

Fijn om te horen dat het goed gaat met jou.

Regorafenib is sinds 2013 goedgekeurd in Europa. Helaas gaat vaak de beschikbaarheid in een bepaald Europees land te samen met terugbetalingsregeling. Terugbetalingsregeling is iets dat op nationaal niveau beslist wordt, dus elk Europees land staat hier zelf voor in om dit geregeld te krijgen. Daarom is de regeling omtrent regorafenib in Nederland anders dan in Belgie

Wat uw lotgenoot kan doen is horen of hij/zij niet kan deelnemen aan een soort klinische studie genaamd “expanded access”. Dit programma geeft de patiënten de mogelijkheid om het geneesmiddel te kunnen krijgen, terwijl er gewacht wordt op de goedkeuring van terugbetaling. In Nederland loopt er een expanded access voor regorafenib in 2 ziekenhuizen in Amsterdam en 1 in Leiden. Meer informatie over deze studie kan hij/zij vinden op https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT01538680 . Best ook even met de oncoloog bespreken, want misschien is er een andere reden waarom hij/zij nog geen regorafenib krijgt.

Ik hoop dat dit een antwoord is op uw vraag. Moest u nog vragen hebben, aarzel dan zeker niet om ze te stellen?
Indien uw lotgenoot nog meer vragen zou hebben, mag ze ons ook altijd rechtstreeks contacteren.

Met vriendelijke groeten,
Rica

Rica Capistrano
www.antikankerfonds.org
Wij kunnen zoveel meer doen met uw steun, elke bijdrage is meer dan welkom. Klik hier voor meer informatie.
cid:image001.jpg@01D01EA2.9780CBC0
Boechoutlaan 221
1853 Strombeek-Bever, België
+32 2 268 48 16”

Ik heb dan direct de mail naar mijn lotgenoot gedaan en haar antwoord was :

“Lieve Daisy,

Geweldig! Heel erg bedankt! Ik ga met mijn oncologe overleggen over
Leiden en over hoe het zit met die ëxpanded access. Wie weet gaat het
toch nog lukken!

Liefs,”

Ik hoop zo voor haar dat ze langs deze weg mijn chemopillen mag proberen. Ik was super blij voor haar 😄 en misschien kan dit boodschap ook goed zijn voor andere mensen in Nederland.

Ziezo voor het nieuws en nu wat genieten van het mooie weer en denken welke bloemetjes we dit jaar op de terras gaan zetten !!!!

Tot later,

Daisy

2 reacties

  1. Dora zegt:

    Wat een PRACHT ENGEL ben je voor je
    medemens ,is dat niet het doel van ons leven van elk van ons.?Gezond of ziek mede-mens zijn in al zijn facetten.
    Zo blij samen met jou en je familie om dat positieve nieuws.Geniet van ’t nu moment,en maak van het terras een beetje de Gentse Floraliën!!!
    Veel liefs/Dora

  2. viviane zegt:

    Lieve Daisy, alleen maar bewondering kan ik hebben voor jouw!! Zo mooi dat je uw kennis deelt met lotgenoten!
    Zeg, zet er maar veel hé, bloemetjes!!
    Een warme knuffel met veel zon xxx

Geef een reactie