Allemaal goed nieuws voorlopig toch !

Hallo iedereen,

Ik had vorige week vrijdag een wissel sonde van mijn nefrostomie buis die uit mijn rug gaat omdat de week ervoor het draadje die aan de huid is genaaid en aan de sonde, die was los gekomen en dus kon de buis bij een grote inspanning gewoon weg schuiven en niet meer goed zitten waardoor de urine dan niet meer kan aflopen maar ….. mijn uroloog kon dat maar plannen 8 dagen later !!! dus zegt hij mij ‘vraag aan je man, dat hij alles goed vastkleeft tot de dag van de wissel’. Enfin soit, er zijn geen problemen geweest en zelfs niet de dag van de wissel, ik was al bang van weer mee te maken wat ik over enkelen maanden had meegemaakt en was heel ongerust ! (zie vorige mailen). Maar ik ben ’s morgens om 8u binnen geweest in het ziekenhuis en ik was om 15 u al buiten, dus alles is super super goed gegaan en mijn uroloog heeft me wel gezegd dat hij nu dubbel genaaid heeft in mijn huid en rond de buis zodanig dat het sterker is, ik heb wel bijna 6 dagen veel pijn gehad aan de wonde, ik kon niet op mijn zij slapen maar gelukkig is de pijn nu weg.

We zijn woensdag ook naar Luik geweest voor de ‘nanoknife’. De radiotherapeut heeft wel 2 uren met ons gepraat en alles goed uitgelegd. Maar zoals ik dacht, en hij ook zei, ik heb momenteel te veel metastasen om die nu te laten behandelen. Hij heeft ook de ct-scan bekeken van oktober en januari en hem zegt ook dat er sommige weg zijn en sommige met 1mm verkleind zijn en dat er ook ‘ingekapselt” zijn, wat zeer goed is, omdat als ze ingekapselt zijn krijgen ze ‘geen eten meer’ en ze gaan dan dood. Dus, joepie al de 2 de dokter die het zegt, dus zal het wel waar zijn zeker !!! Hij was ook bewonderd door mij, omdat ik al naar Duitsland geweest was, ik had al een ‘proef open longoperatie gedaan’ voor niets en hij vroeg mij ook welke prof. mij doorstuurden naar hem en ik ‘geen enkele’ ik kom van uit mijn eigen om info te vragen. Ik vroed hem ook van de CEA die zo hoog staat 115 en hij vertelde mij ook dat het kan zijn dat sommige metastasen die dood gaan ‘hun vuilnis’ naar buiten laat gaan en daardoor is mijn CEA in mijn bloed zo hoog. Hij zei dat het een goed teken kon zijn. Hij zei ons ook dat we sedert januari maar meer recht hebben op 1 petscan per jaar dus hij voorsteld om nog 3 tot 4 ct-scans te doen om de evolutie van mijn metastasen in mijn longen te volgen en als dan de petscan geen active tumor in mijn longen aanduid dat hij dan bereid is om mij te behandelen met de nanoknife. Hij zei dat hij een optimistich dokter was en zo een heb ik nodig !

En nog goed nieuws, ik heb gisteren mijn CEA laten controleren door mijn arts en ……. in 2 weken tijd is hij gedaald van 115 naar 76, dus bijna 40 minder in 2 weken. Dus was het een goed idee denk ik om door te doen met de chemopillen zonder rustpauze te nemen.

Ziezo voor het nieuws,

Tot later,

Daisy

5 reacties

  1. dora zegt:

    Hoe positief alles nu klinkt, donkere wolken zijn afgedreven en een roze wolk is komen aandrijven….
    Vast houden Daisy….heel veel liefs
    Dora

Geef een reactie