Alles is stabiel

Hallo iedereen,

Gisteren was het dus de dag in het uz brussel voor mijn ct scan van buik en longen en een afspraak met mijn prof.

Het is allemaal anders gelopen dan dat ik het gedacht had.

Mijn scan tegenover van deze van 3 maanden geleden is dat alles stabiel is gebleven. Geen nieuwe metastasen bijgekomen en ook geen metastasen die gegroeid zijn. Dus volgens mijn prof. raad hij aan om toch verder te doen met de chemopillen dat ik nu heb en de Xeloda chemopillen te houden tot als we zien dat er effectief een groei is van de metastasen of als er opeens veel metastasen bij komen. Dus, joepie voor mij, ik ben nog niet aan het einde van de werking van de bestaande chemopillen.

Ik vroeg hem dan als ik de chemopillen zou mogen constant nemen zonder tussen pause ? Hij zei dan : liever van niet omdat je te veel bijwerkingen zal hebben. Maar zeg ik : ik neem ze nu al 8 maanden en heb toch niet zo veel bijwerkingen ? Ja, zegt hij, het is waar, er zijn er al veel mensen die na 8 maanden die de dosis dat jij neemt moeten verminderen en jij toch nog niet. Ik zeg dan : ziewel, we kunnen het proberen ? Ik zeg dan ook nog : door die chemopillen zijn er veel metastasen ´ingekapselt’ en ik laat hem de uitslag van de radioloog zien van de scan van vandaag, dus zeg ik : misschien met de chemopillen door te nemen, gaan ook die andere metastasen ´ingekapselt, zijn ? Hij zegt : niemand heeft dat al eens gedaan met die chemopillen maar het kan misschien wel lukken !!!!! en hij zegt nog erbij : ik zeg wel misschien er is geen zekerheid !!!! En ik : dus ik mag het proberen ? Hij wrijft dan eens over zijn ogen en ik vraag : ben je moe ? Hij zegt al lachend : nee, ik ben niet moe, en dan kijkt hij naar mijn man en zeg tegen mijn man : is ze altijd zo, dat ze alles krijgt wat ze wil ? En mijn man zeg : het is inderdaad moeilijk om niet te geven wat ze wil 😄

Dus, joepie ik mag de chemopillen doornemen. Hij stelt voor van eerst te beginnen met 6 weken en dan 1 week stop en dan terug 6 weken en dan een nieuwe scan te doen. Dan zijn er weer 3 maanden tussen. Wat ben ik blij dat ik het durven vragen heb !

En ik vraag dan waarom mijn CEA in mijn bloed verhoogd en soms verminderd ? en dat is zijn antwoord :

“Mevr Messiaen, In het algemeen is er een sterke correlatie tussen beeldvorming en tumormerker CEA. Zie ook een artikel in bijlage; zie daarin ook de brede variatie in resultaten.. In individuele patienten kan er echter in twee richtingen een afwijking zijn: dalende merker zonder radiologische respons of stijgende merker zonder radiologische progressie. In het tweede geval, zoals bij u, is de radiologische appreciatie de belangrijkste omdat die aangeeft of de ziekte klachten geeft of dreigt te geven of niet. Bij u is er nu drie maand een stabiele ziekte en lijkt dit zo nog een tijd te zullen duren. Wachten op radiologische progressie vermindert in geen geval de kans dat een nieuwe behandeling zou werken. Een hypothese is dat een zelfde aantal cellen meer CEA afscheiden. Ik stel voor om binnen drie maanden nog eens merker en Ct te herhalen en ondertussen verder te doen met dezelfde behandeling. Met vriendelijke groeten,”

Ik was dan nog niet gerust en heb een mail gedaan aan mijn prof. in het UZ Gent, en dat is zijn antwoord :

“Beste Daisy, het is zeker juist om niet te gaan behandelen alleen op basis van het CEA, als de scans niets tonen. Het is bekend dat de merker verhoogd kan zijn zonder duidelijke aktiviteit van de ziekte. Mvg,”

Dus, ik ga ervoor, vanaf vandaag ben ik gestart voor 6 weken chemopillen zonder te stoppen. Juist de dag dat ik 45 jaar ben !!! Toch een mooi geschenk vind ik aangezien mijn situatie !! het kon slechter nieuws zijn geweest !

En nog wat nieuws, ik zoek zoals jullie weten constant achter nieuwe behandelingen en zo …. en enkele maanden geleden had ik iets gelezen over een nieuwe radiotherapie (stralen dus). Het noemt “Cyberknife” en is alleen te krijgen in het UZ van Luik. Dus heb ik al enkele mailen gestuurd naar die prof. in Luik en hij heeft gisteren mijn laatste scan gezien en ……… er is misschien een mogelijkheid om mijn grootste metastasen die dicht bij het bloedvat van mijn hart is, dat hij deze kan behandelen !!!!! dat zou super zijn, misschien is het deze die mijn CEA doe verhogen. En zelfs nog beter nieuws !!!!! als er volgend jaar geen nieuwe metastasen in mijn longen bijgekomen zijn en als die ook niet gegroeid zijn, is er misschien ook een mogelijkheid om al mijn metastasen van mijn longen te behandelen met die nieuwe therapie !!!! Ik sprong van geluk gisteren avond, maar ik zal niet te veel hopen, ik heb al zoveel gehoopt en dat het dan voor niets was !!! (Naar Duitsland geweest voor niets, een open longoperatie voor niets, een heel dure behandeling van vitamine C voor niets ….) Ik zou al heel blij zijn als hij deze bij mijn hart zou kunnen wat verminderen dan zou mijn bloedvat meer open kunnen zijn en zou ik misschien niet zo meer buiten adem zijn. Ik heb al een afspraak bij hem op 3 februari in Luik om een eerste kennis gesprek !!!!

Ziezo voor het nieuws.

Tot later,

Daisy

3 reacties

  1. Elly ( Freule ) zegt:

    Hallo Daisy,
    Even een vraagje over Regorafenib….ik had begrepen dat het eigenlijk immunotherapie zou zijn,maar jij noemt het chemo….
    Morgen ga ik naar mijn oncoloog om deze medicatie te bespreken nu de Xeloda zo’n rare bijwerking gaf. Misschien verlagen we de xeloda ook wel,maar dat vind ik wel spannend

  2. dora zegt:

    Mijn grootste respect voor jou Daisy,een groter vechter ben ik nog niet tegen gekomen.
    Ik duim voor jou uit de grond van mijn hele wezen dat je mag blijven geloven in een positieve evolutie.
    Een warme knuffel.
    Dora

  3. viviane zegt:

    Dag Daisy, ga er voor, doe wat je hart en verstand verlang.
    Ik wens je het aller aller beste met de nieuwe behandeling!!
    Ben zo blij voor jouw.
    Veel liefs

Geef een reactie