Mijn chemopillen werken niet meer

Hallo iedereen,

Ik had het al vermeld in mijn blog van 18 december dat ik een vermoeden had dat mijn chemopillen (regorafenib) niet meer werkten omdat mijn CEA (kankerwaarde) in mijn bloed steeds aan het verhogen was. En ongeveer 8 dagen geleden had ik bloed laten nemen om mijn CEA waarde te weten en die was weer flink gestegen, dus is het stoppen met die chemopillen. Ik had zo gehoopt dat die langer gingen werken maar ze hebben maar 8 maanden gewerkt. Toch weer 8 maanden extra erbij !!! Ik heb altijd iets ‘in voorraad’ als er een chemo niet meer werkt en dus ‘mijn voorraad’ was de chemopillen Xeloda dat ik nog niet genomen heb. Ik had mijn bloed laten nemen door mijn huisdokter en de dag zelf had ik een mail gedaan naar mijn prof. in het uz brussel om hem dat te melden om te veranderen van chemopillen, hij antwoorde ‘ik zie nog een paar dingen na, en contacteer u dan’  …. ik ben wel super ongeduldig als het zo is, en ik wil graag direct antwoord hebben maar ’s avonds had mijn prof. nog niets laten weten !!!! De dag erna bel ik naar de prof. in Leuven, ik heb hem persoonlijk aan de lijn en vertel mijn verhaal, CEA is aan het stijgen en ik stel voor Xeloda chemopillen. Ennnnnnnn hij antwoordt, ‘dat zal je niet helpen’, dat is gelijk aan folfox en folfiri wat je al gekregen heb !!!!!! ik, natuurlijk in paniek omdat volgens wat ik allemaal gelezen hab, ik dat toch mocht proberen omdat het niet gelijk is ……. Ik was compleet in paniek omdat ik dan niets anders had van behandeling ……. en mijn prof. van het uz brussel die maar niet belde !!!!! eindelijk bel hij laat in de avond nog en zegt mij ‘ja, het is goed wat je voorstelt, starten met Xeloda pillen,’ ik zeg hem dat ik gehoord heb van ‘iemand’ dat dit hetzelfde is als folfox en folfiri die ik al gekregen heb en hij vertelt mij dat het niet heelemaal hetzelfde is, en dat ik die zeker mag proberen. Oef, wat een opluchting, maar ik heb toch raad gevraagd aan Antikankerfonds aan wie ik regelmatig advies vraag. En zie hieronder mijn vraag en hun antwoord :

‘Beste Klara of Christine,
Ik heb nu 8 maanden de chemopillen regorafenib genomen maar jammer genoeg zoals iedere chemo werk die maar een tijd, toch 8 maanden gewerkt. Ik mag nu eind januari starten met de chemopillen Xeloda maar de prof. in Leuven zeg dat het is zoals folfox en folfiri, die 2 laatste heb ik al gekregen 2 jaar geleden, terwijl mijn prof. van het uz brussel zeg dat Xeloda chemopillen heelemaal iets anders is dan folfox en folfiri en dat het de moeite is om dit te proberen terwijl de prof. in Leuven zeg dat het niet zal helpen.
Is het mogelijk dat je team kan weten als Xeloda chemopillen dezelfde werking heeft als folfox en folfiri ?
Ik weet niet wie ik moet geloven.
Alvast bedankt om het even na te vragen.
Mvg
Daisy’
‘Beste Daisy,
 Ik ben een collega van Klara en Kristine en zij hebben mij gevraagd om in hun afwezigheid uw vraag te beantwoorden.
 Folfox en Folfiri zijn beide chemo bestaande uit twee verschillende celremmende geneesmiddelen (cytostatica). Folfox bestaat uit 5-fluorouracil gecombineerd met oxaliplatin, terwijl Folfiri bestaat uit 5-fluoruracil gecombineerd met irinotecan.
Xeloda is de merknaam van het cytostaticum capecitabine. Capecitabine heeft dezelfde werkingsmechanisme als 5-fluorouracil, omdat capecitabine een voorloper (prodrug) is van 5-fluorouracil. Dit wilt zeggen dat capecitabine in het lichaam wordt omgezet tot het actieve 5-fluoruracil. Klinische studies hebben aangetoond dat het effect van 5-fluoruracil vergelijkbaar is met capecitabine en maar in sommige gevallen lichtjes beter. Dus dit zal Prof. in Leuven bedoeld hebben.
 Maar in wetenschappelijke studies werd ook al aangetoond dat capecitabine in een metronomische dosis (dit is een veel lagere dosis (2x500mg) dan dat ze normaal geven) bij patiënten met gemetastaseerd colonkanker zorgde voor tumorcontrole (stabiel houden van de ziekte) en baat heeft met betrekking tot levenskwaliteit. Dus door lagere dosis te geven, gaf dit een verbetering op de levenskwaliteit van de patiënt door minder nevenwerkingen, maar tegelijk werd de ziekte wel in stand gehouden. Het werkingsmechanisme van deze metronomische dosis is niet hetzelfde als bij de normale dosis. Dit is misschien wat je Prof. in het uz brussel in gedachten had. Weet u welke dosis u moet innemen van de Xeloda?
Ik hoop dat deze informatie een antwoord is op uw vraag, maar moest u nog vragen hebben, aarzel zeker niet om ons terug te contacteren.
Met vriendelijke groeten,
Rica 
Rica Capistrano
Duuussssss is het het proberen waard, gelukkig doe ik al die ‘zoektochten’ anders ging ik Leuven geloven en het zelfs niet proberen. Natuurlijk is er een kans, weer 1 op 2, bij wie het werkt en bij wie niet. Maar ik moet het proberen.
Maandag heb ik een afspraak met mijn prof. in het uz brussel voor een nieuwe scan, al 3 maanden geleden, waarschijnlijk met groie van de metastasen !!!! en ook om af te spreken in welke dosis ik de Xeloda pillen moet nemen. En ik zal hem ook spreken over “mijn andere voorraad’ voor als de Xeloda chemopillen niet zouden werken.
Ik laat jullie volgende week nog iets weten.
Nu even wat anders nieuws ! we hebben er veel over nagedacht en hebben een nieuwe poes gaan halen naar het asiel. Niet dat wij onze Poezie vergeten hoor, maar we kunnen weer liefde geven aan een poes en die dan nog van het asiel komt, ze zal hier een mooi leven hebben. En onze Poezie had ‘liever’ mijn man en de nieuwe poes, Félix, het is raar maar hij heeft mij ‘liever’. Dus als ik wat stress heb, leg ik mij in de zetel met onze Félix en ik geef hem dan heel veel knuffels waar hij zo van geniet en ik kan dan tot rust komen.
Dat was het voor het nieuws,
Tot later,
Daisy

2 reacties

  1. viviane zegt:

    Hey Daisy, ik wens je veel sterkte met het proberen van die pillen, hopelijk helpen ze om je zolang mogelijk bij ons te hebben. Zolang er leven is is er hoop!!
    Geniet van jullie nieuwe poes die al je beste maatje is.

    Dikke knuffel

  2. dora zegt:

    Hello Daisy,
    Een hele berg opzoekingen en vragen waarop je nu toch een bevredigend antwoord hebt gekregen. Ja gelukkig voor jou,zoals je zegt” nog wat extra tijd bijgekregen. Sterke vrouw die maar blijft vechten.Ongelooflijk!
    Zo blij ook met Félix ,de poes,ik kan me voorstellen hoe ontspannend en goed je moet voelen als die lieve kater bij jou ligt te spinnen.
    Wat een goed idee om in het asiel te gaan zoeken ,ik mis ook nog altijd mijn ‘poes’.Ik zal dan maar eens binnen springen om hem te strelen!!! als mijn verkoudheid voorbij is.
    Lieve groetjes/Dora

Geef een reactie