Nieuws van de Prof. uroloog

Hallo iedereen,

Gisteren hadden we dus een afspraak met de prof. uroloog in het uz brussel om mijn onderzoeken te bespreken.

Mijn rechter nier werkt maar met 30 % en mijn linker met 70 % ! voor ons was dat raar om te horen, omdat ze hier in Kortrijk zeiden dat mijn linker nier niet meer werkte en ze sprake zelf van deze weg te halen ! De prof. uroloog zei ons; als je dat zou gedaan hebben zou je nu aan de dialyse moeten ! Dus, best altijd toch naar een prof. gaan voor een 2de opinie ! Hier in Kortrijk werkte mijn linker nier niet meer volgens hun omdat ik geen urine meer had in mijn blaas, dus die linker nier mocht weg ! als ze hier in Kortrijk mij eens gevraagd hadden hoeveel urine ik op een dag “plast” ong. 2 l, dan zouden ze het misschien anders gedacht hebben. Maar in 2,5 j, hebben ze hier niet veel gedaan, wel altijd maar fouten gedaan ! als ik aan die 2,5j denk en aan al mijn pijn en stents en blaasontstekingen, koorts, 1 keer zelfs op het intensieve gelegen omdat ik een septische schock gedaan heb omdat ze in het bureel van de uroloog zomaar mijn buis uit mijn nier haalden en zomaar een nieuwe in deden op de tafel van de consultaties ! pfff; ik kan zo nog tientallen verhalen vertellen …. De prof. uroloog zei me ook dat ik “een etter blaas’ heb, dat ze dus altijd met etter is en daardoor “ontstoken” en vandaar die pijn aan mijn onderbuik. Het is mijn ‘ontstoken’ blaas die duwt of stuwing geeft tegen de rand van mijn buik of tegen de rand van mijn darmen en dat kan veel pijn geven. Hier in Kortrijk weer zeiden ze me dat ik met metastasen zat in mijn onderbuik ! wat de prof. uroloog helemaal uitsluit na mijn scan te hebben gezien en na met een camera in mijn blaas geweest is. De prof. uroloog zag wel bij een van mijn onderzoeken dat er heel weinig urine nog door mijn enige ureter komt, enkele druppels. Ik zou moeten een tekening maken voor het jullie te beschrijven maar ik zal het proberen uit te leggen. Ze hebben dus mijn rechter ureter aangesloten aan mijn linker ureter en tot aan die ‘aansluiting’ is alles goed, dus alles wat er boven die ‘aansluiting’ is, loopt mijn urine goed, maar na die ‘aansluiting’, waar ik dus 1 ureter heb die naar mijn blaas gaat, deze is bijna helemaal toe, waarschijnlijk door verklevingen van mijn hipec operatie van 2012, hij ziet wel dat er nog een heel klein beetje urine in die ureter doorkomt maar omdat alles boven de ‘aansluiting’ zeer goed werkt gaat de urine van mijn linker nier tot aan die aansluiting en “mijn urine is slim!” omdat ze niet door kan, gaat ze dan naar de rechter ureter en zo komt ze in mijn rechter nier terecht en gaat dan door mijn nefrostomie. Dus zonder nefrostomie kan ik niet meer ‘leven’, en is die dus levenslang !

Nu, de oplossingen ! De blaas uithalen en van een stuk darm een urine stoma maken, dan zou ik geen nefrostomie meer hebben maar het is een heel zware operatie met 3 weken ziekenhuis (Cathy, ik moet nu toch even aan je denken !) maar door mijn hipec operatie in 2012 waar ik 15 uren onder het mes lag en wat er dus veel gebeurd is in mijn buik ! Veel darmen uitgenomen, de spier van mijn blaas doorgesneden waardoor ik niet meer kan plassen maar mij moet sonderen, het deel van mijn rechter ureter waar er kanker rond was weg gesneden en dan het deel van mijn rechter ureter die nog goed was aangesloten aan mijn linker ureter, dan een stoma gemaakt van een stuk darm voor mijn stoelgang en dan nog die chemospoeling in mijn open buik. Dus, denkt de prof. Uroloog dat ik met heel veel verklevingen zal zitten waardoor die operatie niet zeker is van te lukken, 1 kans op 2. Maar ik zie die operatie toch niet zitten. Als ik geen metastasen had in mijn longen en ‘genezen’ zou zijn geweest van mijn darmkanker, zou ik het misschien doen. Dat was het eerste nadeel van de operatie en het tweede nadeel is dat ik zou moeten stoppen met de chemopillen, 6 weken voor de operatie en 6 weken na de operatie, dus 3 maanden zonder chemo en dat wil ik zeker niet doen, de metastasen in mijn longen zouden in 3 maanden tijd weer groeien en als ze groeien is er geen mogelijkheid meer om die te verkleinen. Dus, dubbel nee voor die operatie.

Wat hij nu voorsteld, is zeker 2 x per dag een sondage doen van mijn blaas, er mag bijna niets van urine in mijn blaas blijven omdat de urine die erin blijft en door de warmte van mijn lichaam, in mijn blaas ong. 37 graden, dat dat klein beetje urine vlug kan draaien naar een bacterie. Ik moet dan ook iedere dag een blaaspoeling doen met iso betadine, voorlopig stelt hij voor iedere dag maar met de tijd kan het misschien na 3 dagen of misschien maar om de week. Dus een ‘werkje’ bij, iedere avond voor ik mijn pyjama zal aandoen. Volgens hem zal mijn onderbuik pijn (blaaspijn) na een tijdje moeten opgelost zijn, maar er is geen zekerheid.

Ziezo, we hebben toch veel antwoorden gekregen op ons vragen en ik blijf ‘razend’ als ik denk dat ze mij hier in Kortrijk naar huis gingen doen met palliatieve zorgen. Sorry dat ik dat blijf herhalen !

Ik wil nog even iets zeggen over mijn hipec operatie, ik weet dat er mensen mijn blog lezen die een hipec operatie gaan krijgen of mensen die twijfelen om deze hipec operatie te doen. Aan het lezen van mijn hipec operatie moet dat wel even schrikken zijn voor jullie maar ik wil jullie zeggen dat ik geen enkele spijt heb dat ik die hipec gedaan heb, ik heb daardoor wel al die ‘ongemaken’ maar de kanker in mijn buik is toch weg dankzij die hipec operatie.

Dat was even het nieuws, en dinsdag moet ik mijn buis wisselen van mijn nefrostomie, ik hoop dat alles goed verloop en dat het niet is zoals de laatste keer, als ik weer zo behandeld zal zijn, doe ik mijn wissel in het vervolg in het uz brussel.

En eind volgende week weet ik ook als mijn chemopillen blijven werken of niet. Ik hoop van wel !

Tot later,

Daisy

 

3 reacties

  1. Desiree zegt:

    Hallo Daisy,
    Wat een ellende heb je meegemaakt in Kortrijk . Wat ben ik blij voor je dat je in Brussel terecht bent gekomen en nu alle antwoorden eindelijk hebt kunnen krijgen.
    Je vroeg me op kanker.nl Hoe het nu met mijn cea was. Deze is van september naar november ongeveer hetzelfde gebleven. Van 10 naar 11 terwijl er naast mijn long nu ook een uitzaaiing op mijn lever zit is hij niet noemenswaardig gestegen. Terwijl hij eerder verhoogde van 5 naar 10 bij een uitzaaiing op mijn long.
    Ik duim voor je dat de chemo pillen nog goed werken en wens je fijne kerstdagen.
    Liefs, desiree.

  2. dora zegt:

    ONGELOOFLIJK!!! en zo waar ,zo blij dat je uit-eindelijk een bevredigend antwoord gekregen hebt op al je vragen en smarten van de laatste jaren.Nu maar blijven vechten en hopen dat je nog heel veel mag genieten van alles met en rondom jou
    Warme knuffel.
    dora

  3. sandrine zegt:

    Wel wat spijtig dat je dit na 2 jaar ongemakken pas te horen krijgt, dat er oplossingen bestaan voor al de pijn die je al leed. MAAR ben zo blij voor jullie dat jullie in Brussel geland zijn en goed nieuws kregen! Dikke kus

Laat een reactie achter bij Desiree Reactie annuleren