Wat nieuws

Hallo iedereen,
We zijn toch naar die prof. uroloog geweest in het uz brussel. Ik had een steriel potje mee met mijn de urine van de dag van uit mijn blaas en weeeer groene dikke urine. De prof. ziet mijn urine potje en ik leg hem uit dat het mijn ‘urine van de dag is’. Ten eerste zegt hij ‘dat is geen urine, dat is zuiver etter’ en ten tweede dat kan niet dat je zo weinig urine heb op een dag ! Mijn man vertelde dat ze hier in Kortrijk zeggen dat mijn linker nier bijna niet meer werkt waardoor zo weinig ‘urine’. Maar zegt de prof. er zit daar geen urine in, het is zuiver etter ! we vertellen dan waarom we bij hem zijn, dat ik al 2,5 jaar bijna iedere maand ‘urine’ problemen heb met veel buikpijn onderaan en veel nierpijn. Hij bevestigt dat zuiver etter in de blaas veel buikpijn kan geven en veel nierpijn door de stuwing van de nieren. Mijn man vraagt wat de opties kunnen zijn voor al die ‘pijnen’ niet meer te hebben en mijn man stelt voor om eventueel mijn linker nier weg te nemen omdat die ‘zogezegd hier in Kortrijk’ toch niet meer werkt ! Gelukkig had ik 1 maand ervoor een ct-scan gehad van buik en long in het uz brussel en kon hij de scan bekijken en hij zegt dat mijn linker nier zeer goed is en zeer goed werkt. Hij vraag mij hoeveel urine ik op 1 dag heb en ik vertel hem ’s nachts met mijn urine nachtzak heb ik ’s morgens ong. 1 liter en tijdens de dag ledig ik mijn urine beenzak ong. ook 1 liter. Dus zegt hij, je urine van je linker nier gaat naar je rechternier en dan door de nefrostomie en er is dus geen sprake van mijn linker nier weg te nemen. Ik heb dus maar 1 urether meer die naar mijn blaas gaat en volgens hem is die volledig verstopt, maar mijn blaas werkt nog ! bij ieder mens produceert de blaas een soort sap die dan door de urine als je plast weggaat maar bij mij, heb ik wel de productie van dat sap maar doordat er geen urine meer inkomt blijft dat sap erin en daardoor krijg ik altijd bacteriën in mijn blaas, ook al moet ik mijn sonderen is dat niet zoals iemand die urine plast. Hij gaat dus ook akkoord met ‘ons’ voorstel dat wij gedaan hebben in Kortrijk om een blaasspoeling te doen met iso betadine. Hij wil ook verschillende onderzoeken doen waardoor even kijken in mijn blaas en ook eens ‘gaan kijken’ in mijn urether om te zien hoe beschadigd hij is en ook een onderzoek waar hij vloeistof in mijn 2 nieren zal doen en dan kijken waar die vloeistof ‘wegloopt’. We beginnen maandag met de eerste onderzoeken en daarvoor moet ik in het dagziekenhuis zijn in het uz brussel om 7.30 al, dus voor de zekerheid slapen we morgen avond in een hotel in Brussel om zeker op tijd te zijn. De maandag nadien het tweede onderzoek maar dat zal niet lang duren en op woensdag 9 december mogen we bij hem gaan voor de uitslag en zijn mening !
Intussen heb ik weer een bacterie in mijn blaas en ben ik weer onder antibiotica ….. We zijn ook al weer 2x naar het spoed geweest voor een dipi ! maaaaar de nachtverpleegster van het spoed kwam bij mij, ik had ze al een paar keren gezien en ze zeg me ‘je komt hier vaak voor een dipi hé!’ en wij maar ‘ja’ knikken maar zegt ze ‘heb je een goed contact met je huisarts ?’ en ik ‘ja’ wel zegt ze, je kan aan je dokter een voorschrift vragen voor dipi’s te halen naar de apotheek en dat je huisarts je die dan geeft. En wij ! wat kan dat ? en ze zei natuurlijk ! ik kan de keren niet tellen dat ik naar het spoed geweest ben voor een dipi en al dat tijdverlies in het spoed, meestal 3 uren en al die onnodige onderzoeken omdat ik gewoon een dipi wilde ! dus nu heb ik thuis 5 dipi’s spuiten voor maar iets dan 1 € en anders in het spoed was het altijd een serieuze factuur ! ongelooflijk dat we dit pas na bijna 3 jaar weten, ik had in al die spoedbezoeken al veel geld kunnen besparen ! De prof. uroloog heeft ons laten weten dat de pijn aan mijn onderbuik en mijn nieren niets te maken had met de kanker. Dat het wel door die etter is en door die bacteriën en dat we daar een oplossing moeten voor zoeken. Duuuussss ik ben niet zoals ze in Kortrijk me de laatste keer zeiden, ga naar huis met palliatieve zorgen !!!!
Nu nog het verhaal van mijn chemopillen ! ik heb bloed laten nemen en mijn CEA was weer bij de 70 dus ik was weer totaal in paniek en met mijn man gepraat dat het toch raar is, soms is de CEA aan 70 en soms is hij aan 40 ! doordat ik alles neerschrijf sedert het begin van mijn chemopillen heb ik het dus gevonden ! natuurlijk is de CEA aan 70 niet goed en wilt dat zeggen dat er nog kankeractiviteit is maar tijdens mijn rustweek als ik geen chemo heb dan is mijn CEA hoog en de week dat ik met mijn chemopillen stop, na 3 weken dus, is hij aan 40. Dus werkt de chemo toch ergens en ik zal eens vragen aan mijn prof. in het uz brussel als ik niet eens de chemopillen mag doornemen zonder te stoppen enkele maanden, maar misschien mag dat niet. Ik vraag het hem eens eind december.
Zoals ik al eerder zei, zonder dat buikpijn onderaan door mijn blaas en zonder dat nierpijn constant zou ik ‘goed leven’ met mijn kanker ! Dus ik hoop het probleem van mijn blaas te kunnen oplossen !
Tot later voor wat nieuws,
Daisy

Één reactie

Geef een reactie