Stilletjes aan het beteren

Hallo iedereen,

Ik ben thuis sinds dinsdag rond de avond toe, maar kan nu pas iets schrijven omdat ik me langzaam aan beter voel. Vrijdag is de huisdokter langs geweest om de rest van de draadjes eruit te halen en vertelde me dat de wonde goed geneest. Ik heb toch wel een snede van onder mijn borst tot onder mijn schouder (ik denk ongeveer 25 cm).

Jammer dat het allemaal voor niets is geweest, maar ik wist dat er een kans was dat het niet zou lukken. Toen ik op intensieve wakker werd en het uur zag, wist ik al dat het misgelopen was. Ik was amper 2 uren weggeweest en de operatie ging ongeveer 5 uren duren. Toen de professor me kwam zeggen dat het niet gelukt was, was ik kalm, wat mij verwonderde.

Van vrijdag tot maandag lag ik op intensieve. Het bezoekuur was maar 2 x 30 minuten per dag, wat heel weinig is, zeker omdat mijn familie iedere keer van zover moest komen. Ik had ook een pijnpomp die ik veel gebruikte om de pijn te verzachten. Maar toen deze zaterdag leeg was, heb ik anderhalf uur moeten wachten tot de verpleegsters deze kwamen vullen. Mijn dochter was al razend dat ik zo lang moest wachten!

Toen de pijnpomp zondag opnieuw leeg was, heb ik 3 uren moeten wachten totdat ze deze kwamen vol doen. Mijn dochter is zondagavond uitgevlogen tegen de dokters en de verpleegsters dat dit niet kon. Ze moeten toch op voorhand weten wanneer de pijnpomp leeg zal zijn en deze moeten bijvullen?
Wanneer de verpleegsters ons vertelde dat het weekend is, en dat het daardoor langer duurt, was mijn dochter helemaal niet tevreden. “Waar zijn we hier wel?! In een universitair ziekenhuis?! Zo’n toestanden kunnen echt niet! Denk je dat het leuk is je mama zo te zien afzien? Als het nog één keer gebeurt, dien ik klacht in!”. Amaai, het ging er luid aan toe op intensieve…

Zondagavond was er weer een probleem: mijn nierbuis liep niet meer! Er was al heel de dag geen urine in mijn zak. Dit vertelden de verpleegsters ons zondagavond… Ze belden naar Kortrijk en beslisten om op maandag de buis te vervangen. Die nacht had ik vreselijke pijn en drukte voortdurend op de knop van mijn pijnpomp. Pas maandagochtend kreeg ik te horen dat de pijnpomp enkel werkt voor de pijn aan mijn borstkas! Ze hadden namelijk gezien dat ik veel op de knop van mijn pijnpomp had gedrukt.

Rond 14u zijn ze mij komen halen om de buis te vervangen. Ik denk dat mijn nier niet langer kon wachten. Onder plaatselijke verdoving werd ik geopereerd en werd er mij gevraagd om op mijn buik te liggen. De verpleegster die mee was, zei dat ik absoluut niet op mijn buik kon liggen, wegens de ingreep die ik 3 dagen eerder had gekregen. Ik ging op mijn linkerzijkant liggen, maar de operatietafel was erg koud en ik had verschikkelijk veel pijn. De verpleegster vroeg aan de dokters of ze bij mij mocht blijven om mij te steunen. Ze mocht uiteindelijk bij mij blijven omdat de operatie niet lang ging duren.

De operatie duurde uiteindelijk 2 uren en ik kreeg 5 prikken voor de verdoving in plaats van één! Dan hoor ik ze zeggen: “We gaan de snede van in je rug wat breder moeten opensnijden”. Dankzij de verpleegster die bij me bleef, heb ik het volgehouden. Ik moest telkens in en uit de scan om de buis centimeter per centimeter in te schuiven. De dokter vertelde me: “Nu zal ik langs de ribben passeren, dit zal je voelen”. En iets later: “Nu moet ik door de nier met de buis en dit zal je ook voelen”… De 2 uren duurden eeuwig. Ik had meer en meer pijn aan mijn wonde maar moest blijven volhouden. Ze waren er al aan begonnen en konden moeilijk zomaar stoppen. Ik had ook een bacterie in mijn urine waardoor ik antibiotica via baxter moest hebben.

Dinsdagnamiddag mocht ik verhuizen naar een kamer met nog wat intensieve zorgen. Normaalgezien was bezoek 2 x 1 uur per dag toegelaten, maar omdat mijn familie van zover kwam, mochten ze blijven van 14 tot 19u. Mijn mama werd meestal vanaf 14u gebracht door iemand. Rond de avond kwamen mijn kinderen en man en brachten mijn mama terug naar huis. Ik was echt blij dat ik niet meer de ganse dag alleen was. Alles verliep goed op die afdeling. Ik had nog altijd dag en nacht zuurstof nodig, wat vervelend was. Ik vond het ook vreemd dat ik nog altijd niet zonder zuurstof kon.

Donderdagnamiddag mocht ik op een éénpersoonskamer. De bezoekuren waren van 14 tot 20u. Elke dag ging het beter. Ik had wel veel problemen met de pijnpomp. Toen ze deze kwamen afdoen, had ik veel pijn. De pijnkliniek kwam dan langs. Na vele pillen te hebben geprobeerd, vonden we na 1 dag de juiste, die mij echt hielpen.

Normaalgezien mocht ik vrijdag terug naar huis, maar de dokter vond mij nog te flauw. Ik kreeg nog dag en nacht zuurstof en had nog maar een tiental stappen gedaan in de gang. Dat vond hij niet genoeg. Mijn kuur antibiotica was ook nog niet gedaan en mocht deze niet via pillen thuis verder nemen. Ik mocht dan misschien maandag naar huis.

Op maandagvoormiddag kwam er een stagiair-dokter langs: “Ik vind het nog altijd vervelend dat je dag en nacht zuurstof nodig hebt. Ik kan er wel voor zorgen dat je thuis zuurstof krijgt. Maar de operatie is niet gelukt.” Heu, dat wist ik intussen al 10 dagen… En dat ik wist dat ik nu in palliatieve behandeling was! Heu, ik maar niets zeggen en even slikken om die woorden te horen. Toen mijn zussie in de namiddag langskwam en ik dit haar had verteld, riep ze direct de verpleegster om te zeggen dat ze meer uitleg wilde en dat hij het ging doorgeven…

Wanneer ik in de namiddag bezoek had, kwamen ze mij halen voor een longfoto. De verpleegsters vertelde ons dat het niet lang zou duren en dat er iemand mocht meekomen, maar dit was niet nodig. Na de longfoto volgde ook een hartecho en een hartmonitor. Daarna brachten ze mij terug naar de kamer.

Na een tijdje kwam de verpleegster terug om te zeggen dat ik nog een ademhalingsoefening moest doen. Toen vroeg ik aan mama om mee te gaan.Na de ademhalingsoefening vroeg mijn mama of we terug naar de kamen mochten. De verpleegster zei ons dat er nog één onderzoek is, maar ik had niet goed verstaan welk onderzoek. Toen we in de onderzoekskamer waren, keek ik even rond maar zag niets van apparaten staan, enkel een tafel. Ik ging op de tafel liggen, maar de verpleegster zei onmiddellijk: “Nee, je moet blijven zitten!”. Ze bracht een kussen dat ik op mijn knieën moest doen en vasthouden met mijn 2 handen! Ik was al in paniek van wat er zou gebeuren. De dokter vertelde me: “We hebben op de longfoto gezien dat je vocht in je rechterlong hebt. We moeten het vocht wegnemen door een punctie naar de long van in de rug”. Ik wilde dit echt niet. Ik was de prikken en de pijn beu en wilde met rust gelaten worden! De dokter stelde me gerust: “Je zal alleen de eerste prik voelen, zoals een verpleegster een infuus zou plaatsen”. Mijn mama zei dat ik het moest doen, dat ik beter zou kunnen ademen, dat ik al zoveel meegemaakt heb en dat dit niet zo erg ging zijn. Na meerdere keren “nee” gezegd te hebben, heb ik uiteindelijk “Ja” gezegd.

Ik maakte een grote bolrug, maar in plaats van één prik voor het slapen gaan moest ze er mij 3 geven! Toen ze de naald in mijn rug duwde tot aan mijn long was dat heel pijnlijk. Ze zei: “Je zal het wel voelen als ik door de ribben moet en ook als ik in de long zal prikken”. Er is dan 300 ml vocht uitgekomen, maar ze verwachtte 500 ml. Er kwam teveel bloed mee, waardoor ze moest stoppen. Zelfs mijn mama was er niet goed van en moest gaan zitten!

De dokter die de punctie deed was de stagiair-dokter die diezelfde ochtend op mijn kamer was gekomen. Ze wilde zich excuseren voor het woord “palliatief” te hebben gebruikt en dat ze het verkeerd had uitgelegd of dat ik het misschien verkeerd begrepen had. Maar om zuurstof thuis te krijgen, moet je palliatief in behandeling zijn, anders kan je niet altijd zuurstof krijgen. Ze vertelde me ook dat palliatief niet terminaal wil zeggen. Ik had denk ik te snel de klik gemaakt van palliatief naar terminaal. Palliatief kan je nog lang leven, maar het zijn woorden dat ik nog niet kan horen en nog niet wil accepteren ….

Op een avond kwam de nachtverpleegster en vertelde me dat de pupillen van mijn ogen niet gelijk waren! Ik vroeg hoe dit komt en ze antwoordde: “Ofwel is het atijd al zo geweest en wist je het niet, ofwel kan het wijzen op zwellingen in je hoofd, mestastasen dus. Weer even slikken, we zien wel bij de volgende petscan ….

Dinsdag rond 10u kwam de verpleegster langs voor mijn antibiotica baxter en vertelde me dat het de laatste was en dat ze dan mijn infuus zouden uitrekken. Ik vroeg of ik dan naar huis mocht, maar kreeg als antwoord dat ik het moest vragen aan de dokter die ging langskomen.

In de namiddag mocht ik naar huis, joepie! Eindelijk, en dan nog onverwachts! En zonder zuurstof, wat was ik blij.

Ziezo, dat was een beetje het verhaal van mijn operatie. Ik vond het een zwaardere operatie dan mijn hipec operatie aan mijn buik. Ze hebben ook tijdens mijn operatie 4 metastasen weggenomen om die te laten onderzoeken en te zien welke chemo er best wordt gegeven. Maar de uitslag hebben we nog niet.

Morgen is het alweer chemodag! Als mijn bloed goed is, tenminste. Voorlopig geven ze dezelfde chemo als vroeger.

Ik wil nog iedereen bedanken die mama iedere dag wilde voeren naar Antwerpen omdat ik zo niet alleen zou zijn.

Tot later voor wat nieuws.

Daisy

6 reacties

  1. viviane zegt:

    Dag moedige meid, het is niet te vatten wat jij al moet doorstaan.
    Hopelijk vinden ze zo snel mogelijk welke chemo jouw kan helpen.
    Ik denk aan je, kus.

  2. Lilianne zegt:

    hallo Daisytje ! Ja het is weer heel moeilijk geweest als ik dat allemaal lees. Ik heb veel aan jou gedacht, doe ik nog.
    Als je mij voor vervoer bv nodig zou hebben, of wat dan ook mag je niet aarzelen hoor, ik ben nu wat vrijer dan vroeger nu ik geen 2x per week meer zo ver moet rijden ! Hou je goed ! Veel liefs, Lilianne

  3. dora zegt:

    Dag daisy,ongelooflijk waar jij al die moed haalt om al die behandelingen te doorstaan.Jij moed en wilskracht kennen echt geen einde.Ik wens je dan ook, nu weer thuis heel veel rust en dat je goed mag herstellen van die zware operatie(s)
    een warme knuffel /dora

Geef een reactie