2de grote beslissing

Hallo iedereen,

We waren gisteren laat van Antwerpen, daardoor heb ik gisteren avond niet meer mijn blog gedaan.

Ik mag dus meedoen aan een fase 2 studie, wel, meedoen is en groot woord ! Omdat ik te veel metastasen heb in mijn longen, kan ik niet meedoen aan de studie maar ze willen wel buiten protocol de studie doen. Dat wil dan zeggen, dat ze de operatie doen buiten studie en dat mijn medische gegevens niet wordt gebruikt voor de studie.

De naam dan de operatie is “geïsoleerde longperfusie”. Ze gaan dus in de longen een “chemospoeling” doen. In Nederland en Belgïe hebben ze nog maar 23 patiënte gedaan. Dat zal in 2 keren gebeuren, eerst de rechtse long en dan 4 à 6 weken later de linkse long. De Prof. heeft mij al gezegd dat hij bij mij, een zeer grote snede aan de zijkant zal moeten doen, gezien het aantaal longmestastasen. Hij weet helemaal niet als het zal lukken, het is een gok ! En als het lukt, heeft hij mij maar 1 à 2 overlevingsjaren. Maar ja, dat zijn statiestieken, en omdat dit nog maar een fase 2 studie is, kunnen ze nog niet verder gaan dan 2 jaar denk ik. Ze gaan dus bijna heel mijn rechtse borstkas opensnijden, wat zeer pijnlijk zal zijn, zeg die Prof. Het is een zware operatie met 4 dagen ongeveer intensief. Ze gaan een thoracotomie doen, dat is een chirurgische ingreep waarbij de borstkas wordt geopend. Dit wordt gedaan om de organen in de borst, zoals het hart, de longen, slokdarm of aorta te bereiken. Om in de thorax te komen moeten verschillende spieren van de borstkas worden doorsneden. In sommige gevallen worden ook botstructuren, met name het borstbeen doorgezaagd. Ik heb wel niet gevraagd als ze het borstbeen moeten doorzagen maar ik denk van wel ! Ik zal ook een pijnpomp hebben. Het is een operatie met veel mogelijke complicaties, maar ik denk daar niet zo veel aan, we zien wel als ik wakker zal worden, hoe het gaat met mij.

Het voordeel is, als ik dat een voordeel mag noemen ! ik zal bijna 3 maanden geen chemo krijgen. En tijdens de operatie gaan ze ook wat metastasen wegnemen om die te laten onderzoeken en zien welke chemo er best werkt op die metastasen, wat ook goed is.

Ik denk dan, in mijn buik heb ik ook een “chemospoeling” gekregen en het is gelukt, dus misschien voor mijn longen zal het ook lukken !

Ik ben zeer bang maar ik heb niet veel andere keuzes ! ik moet donderdag middag al binnen in het ziekenhuis en de operatie is al voor deze vrijdag !

Ik laat jullie zo vlug mogelijk iets weten, misschien midden volgende week.

Tot later.

Daisy

4 reacties

  1. Lilianne zegt:

    Lieve Daisy,
    Wat goed dat je de moed erin houdt, je klinkt goed, alhoewel wel wat angstig wat ik heel goed kan begrijpen. Het is een zware ingreep maar wie niet waagt niet wint. Ik zal extra aan je denken en hoop zsm goed nieuws te horen, veel liefs et bon courage

Geef een reactie